Новости

Нам удается объединить самых разных партнеров»: как помогает программа Альфа-Эндо

В этом году исполнилось пять лет «Альфа-Эндо» благотворительному проекту, созданному для помощи детям с эндокринными заболеваниями. За это время программа помогла четырем тысячам детей, ежегодно на развитие медицинской помощи в рамках программы идут около 100 млн рублей. В интервью «Филантропу» руководитель программы «Альфа-Эндо» Анна Карпушкина рассказала, в чем главная сложность эндокринных заболеваний, как программа объединяет государство, бизнес и пациентов и помогает менять к лучшему одну из сфер здравоохранения.

— Как сейчас развивается программа? Что изменилось с момента ее запуска?

— Основные направления не изменились: это прежде всего диагностика. Мы поддерживаем молекулярно-генетические обследования, иммунологическую диагностику, масс-спектрометрия для обнаружения врожденных нарушений обмена веществ, позитронно-имиссионную томографию. Эти дорогостоящие исследования не финансируются государством, и без поддержки фонда их пришлось бы оплачивать родителям. Кроме того, раньше они не были доступны пациентам из глубинки.

Сейчас же любой районный эндокринолог из любого региона страны может отправить анализы ребенка в Москву, и их обработают в рамках программы «Альфа-Эндо».

Кто-то скажет: а зачем нужны эти сложные анализы? Например, молекулярно-генетическая диагностика позволяет выявить предрасположенность к раку щитовидной железы: если она есть, ребенок со 100%-ной вероятностью заболеет. Если врач найдет «поломанные» гены, он сможет вовремя удалить железу, и – да, пациенту придется принимать на протяжении всей жизни таблетку гормонов щитовидной железы, но это всего лишь таблетка, — человек будет спасен.

Другой пример: гиперинсулинизм. Если при диабете организм производит недостаточно инсулина, то при гиперинсулинизме его, наоборот, слишком много. Последствия этой патологии весьма плачевны: при резком снижении сахара в крови могут начаться судороги, человек может умереть. А если гиперинсулинизм вовремя выявить, ребенка можно будет спасти, проведя операцию по полному или частичному отсечению железы.

Словом, диагностическое направление очень востребовано. И оно постоянно развивается: каждый год мы добавляем к списку все новые и новые исследования, которые появляются в России и которые не входят в систему обязательного медицинского страхования.

— Вы помогли четырем тысячам семей за это время?

— Да, стольким детям потребовалась диагностическая помощь за время работы. Но есть вещи, которые сложнее посчитать. Так, еще одно важное направление – образовательные программы для всех, кто связан с помощью детям. Прежде всего, это детские эндокринологи, а также педиатры, соцработники и психологи. Мы издаем методическую литературу, организуем для врачей конференции, семинары, консультации, добровольные аудиты их работы. В общей сложности в год мы проводим до ста мероприятий, а за счет государственных средств врач может пройти дополнительное обучение только раз в пять лет.

Кроме того, мы оплачиваем поездки специалистов на международные конференции, и нам отрадно видеть, что их профессиональный уровень сопоставим с уровнем коллег из других стран.

— Что самое сложное в работе программы?

— Благодаря проектной деятельности удается соединить самых разных партнеров – коммерческие компании, разные государственные ведомства, которые не всегда сами общаются между собой, пациентские ассоциации, службы психологов. Это не просто, но мы стараемся объединять всех и находить со всеми общий язык.

— А какие сейчас главные проблемы в этой области?

— Детских эндокринологов в принципе мало – это признает и программа «Российское здравоохранение». Например, в Костромской области всего два специалиста! Кто-то в декрете, кто-то работает в больнице – а в поликлинике хорошо, если есть хотя бы один.

Молодые врачи приходят, поработают и, к сожалению, уходят из государственной системы. Мы за счет «Альфа-групп» финансируем повышения квалификации и профориентацию в детскую эндокринологию. Но пока это капля в море. Роль педиатров также важна для контроля выполнения семьей рекомендаций эндокринолога, если семья ребенка с диабетом живет далеко от специалиста. Важно обучать педиатров хотя бы в отношении сахарного диабета. Если ребенок много пьет и часто мочится, нужно сразу сдать анализ на сахар в крови, чтобы вовремя поставить диагноз. И родители тоже об этом должны знать. Именно поэтому мы активно поддерживаем информационную кампанию в поликлиниках, где рассказываем родителям о главных признаках диабета, которые должны насторожить и стать поводом отвести ребенка к врачу.

Полный текст интервью с руководителем программы "Альфа-Эндо" Анной Карпушкиной читайте в онлайн журнале "Филантроп" https://philanthropy.ru/intervyu/2019/03/25/73986/