Новости
Спецпроект «Жить с диабетом. Как помогают психологи семьям с диабетом» в журнале «Филантроп»
Интернет-издание Филантроп:
В России живут более 5 млн человек с сахарным диабетом (только по официальной статистике — 4,5 млн человек). Сахарный диабет I типа — это хроническое аутоиммунное заболевание, диагноз могут получить как совсем маленькие дети, так и подростки, и взрослые. Но чаще он развивается в детском и подростковом возрасте, и для его лечения нужен только инсулин. Диабет II типа встречается чаще в пожилом возрасте.
Несмотря на то что диабет — это неизлечимое заболевание, которое требует ежедневного самоконтроля и дисциплины, люди с ним живут полноценной и насыщенной жизнью. Правда, этому тоже важно научиться. И кому-то для этого может понадобиться помощь психолога — как семье, так и детям, которым поставили диагноз.
Именно поэтому мы сделали спецпроект — серию интервью и видео с психологами о том, как принять болезнь, как продолжить общаться, радоваться, учиться, заниматься спортом, влюбляться и жить своей жизнью, независимо от хронического заболевания.
Психологи о диабете
Ребёнку ставят диагноз «диабет»: чем поможет психолог?
1 этап. Шок
Первое — это шок и отрицание. У кого-то ещё может быть состояние замирания — на долю секунды или на несколько дней. Когда человек не верит до конца в случившееся. А после начинается отрицание. Чаще всего люди начинают думать: нет, этого не могло произойти с нами, с нашим ребёнком, за что это нам, ему? А как теперь жить? Что мы сделали не так?
Это очень тяжёлый период и для семьи, и для их близких, в это время с человеком сложно общаться, ему сложно что-то объяснить, он ничего не слышит и не понимает. И при этом человеку очень нужна поддержка, чтобы рядом были люди, которые смогут подбодрить, погрустить вместе с ним и при этом служить опорой и ресурсом для него.
Второй этап — это ещё бОльшая ярость, когда человек не соглашается с ситуацией, происходит усиление эмоции: почему это с нами произошло, кто виноват? Идёт активный поиск виноватого. Это очень сложный период для психологической работы. В этот период человека можно поддержать так же, как и в первый: помочь выразить эмоции, сочувствовать, быть рядом.
3 этап. Торг
А вот тут начинается примерно такое: «Ну ладно, допустим, это правда, но что я ещё могу сделать?». В этот период люди ищут альтернативное лечение, волшебную таблетку, находят знахарей, едут к нетрадиционным докторам или к экстрасенсам. В этот период тоже важна и нужна поддержка, потому что человек может наделать много глупостей. В случае с диабетом очевидно, что никакого волшебного способа вылечить его нет. Это неизлечимое хроническое заболевание, тут не помогут экстрасенсы. Но важно с людьми в это время быть мягким, не нужно их обвинять ни в чём. У кого-то этот период более длительный, у кого-то более короткий.
4 этап. Депрессия
Когда люди уже всё перепробовали, передумали, а спасение не приходит, начинается разочарование в себе, в людях, человек замыкается. В этот период приходит ощущение, что человек остаётся один со своим диагнозом или диагнозом ребёнка. В это время могут распадаться семьи. Потому что жизнь приходится кардинально перестраивать. Это очень непростой период.
5 этап. Принятие
Всё плохое когда-то заканчивается. И тогда наступает такой светлый период, как принятие. Когда семья понимает, что жизнь продолжается и в ней есть ресурсы, радости. Если в семье есть ещё дети, про них тоже вспоминают, а также про другие интересы и цели в жизни.
С 2016 года в каждом округе Москвы, в отделениях Городского психолого-педагогического центра работают специалисты, которые прошли обучение и разбираются в особенностях сахарного диабета у детей, но работают не только с детьми — со всей семьей.
О том, как почему стоит прийти к психологу и как это помогает семьям, мы поговорили с Ниной Cереденко, психологом, заместителем директора Городского психолого-педагогического центра.
В Москве около 3 тысяч детей с сахарным диабетом I типа. Это хроническое заболевание, которое остаётся с человеком на всю жизнь, поэтому очень важно, чтобы люди, заболевшие в детстве, вовремя получили поддержку — не только медицинскую, но и психологическую. Это поможет им принять болезнь и научиться понимать: "Да, есть такая особенность в моей жизни, с которой я умею мирно и дружно сосуществовать».
Но, как правило, в семье один инициатор - кто-то из родителей. И тогда приходит первым именно тот, кто хочет, — и мы начинаем работать с этим человеком. Семья — это система, и если один элемент системы меняется, то это влияет на всех. Сначала может начать ходить мама или папа, другие смотрят со стороны, потом им становится интересно— и постепенно все подтягиваются. Тогда наконец работа ведётся с семьёй. Часто бывает так, что мы отдельно работаем с родителями, если между ними есть внутренний конфликт. Важно, чтобы в семье все были заодно: чтобы не было так, что папа разрешает, а мама против, или наоборот; или что сегодня можно, завтра — "мы посмотрим", а послезавтра — "нельзя" или наоборот. В воспитании чем чётче и однозначнее позиция у родителей, чем прозрачнее их требования и чем раньше ребёнок понимает, что продавливать (одного из родителей) бесполезно, тем лучше. Тогда быстрее налаживаются более понятные, партнёрские отношения в семье.
Существует очень много мифов и страхов, связанных с психологической помощью. В частности есть распространённое мнение о том, что психолог сразу научит, как жить, и решит за тебя твою проблему. На самом деле это совершенно не так, потому что психолог не может дать совет, как вам вести себя в вашей жизни. Задача грамотного психолога — создать условия, при которых человек сам сможет проанализировать свою ситуацию, найти собственные ресурсы и найти своё правильное решение. Потому что никто не может быть более компетентен в вашей жизни, чем вы сами.
Мы все привыкли получать психологическую помощь, рыдая на груди у подружки или в плечо маме, папе. Это тоже своего рода помощь и поддержка. Обсуждая с кем-то на кухне свою проблему, человек получает возможность посмотреть на неё со стороны, и это позволяет ему увидеть то решение, которое стоит принять. Но когда ты то же самое делаешь с профессионалом, это получается быстрее, чётче и, конечно, качественнее. Потому что опыт подружки даже в сходной ситуации может быть совсем уместным для вас. А профессионал, психолог — человек нейтральный.
Мы отказались от того, чтобы организовывать группы только для детей с диабетом: потому что тогда мы по сути снова погружаем их в эту проблему. А наша задача в том, чтобы дети, подростки ощущали жизненную перспективу, чтобы они видели огромные возможности, которые предоставляет им их возраст, их город. И конечно, у их сверстников тоже есть проблемы, просто они другие. Да, у детей с диабетом есть определённые сложности, но бывают и более серьёзные случаи: если, например, кто-то из детей или подростков потерял близкого, или дети не могут социально встроиться в свой круг. Именно группы разных детей с разными ситуациями, становятся наиболее эффективными для работы.
Чем может помочь психолог в момент срыва?
Сахарный диабет — это, к сожалению, пока неизлечимое заболевание, его нужно поддерживать, и манипуляции эти, конечно, неприятны и тяжелы. Срывы бывают у всех. У детей они часто совпадают с началом подросткового возраста, когда у подростка возникает огромное количество проблем, связанных с тем, что он меняется внешне, что у него появляются новые интересы, у него появляется первая влюблённость, и если не всё удаётся — а редко так бывает, что вот прямо всё легко и гладко расстилается перед тобой, — то дети, которые болеют диабетом, приписывают свои неудачи своей болезни. То есть они во всём винят болезнь — и пытаются ее наказать. Но как они могут наказать болезнь? Только не выполняя те рекомендации, которые даёт врач. И поэтому, конечно, здесь очень важна психологическая поддержка — помощь профессионала, который поможет выйти из этой ситуации, посмотреть на неё со стороны и увидеть, что это не на пользу тебе самому, ты сам себе вредишь, и это не решит твоих проблем.
Такие истории, к сожалению, не редки. Когда у ребёнка есть какие-то проблемы, и это не обязательно диабет, это могут быть другие проблемы со здоровьем, то родители начинают этого ребёнка чрезмерно опекать, и когда у него появляются потребности в общении, в расширении круга общения, в любовных отношениях — они начинают это всё вытеснять и подавлять. И тогда ребёнок начинает метаться, потому что родители становятся противниками его естественных интересов: тогда начинается ложь, увёртки, сопротивление тем требованиям, которые ребёнок раньше, может, совершенно нормально выполнял. Просто родители не хотят мириться с взрослением своего ребенка. И важно вовремя всё-таки показать и родителям, и детям, что они не враги друг другу, что они - семья, и что важно друг друга поддерживать и идти навстречу.
Я участвовала в конкурсе «Мисс Санкт-Петербург» и выиграла его, чему очень рада, потому что вначале меня не хотели брать туда именно из-за диабета. Но тем не менее оказалось, что организаторы люди современные, они решили, что участие девушки с диабетом может быть полезным опытом. Никто и подумать не мог, что я выиграю. Параллельно я окончила Санкт-Петербургский медицинский университет по специальности «клинический психолог», получила любимую профессию. И в целом я довольна тем, как складывается моя жизнь, потому что чувствую, что она в моих руках.
Сейчас я работаю в Национальном центре эндокринологии клиническим психологом, занимаюсь с детьми с диабетом и параллельно руковожу благотворительным фондом «Диамир».
О диабете
Мне поставили диагноз в два года, но несмотря на это у меня была абсолютно счастливая жизнь и счастливое детство. Я училась в обычной школе, куда меня не хотели брать. Это была середина 1990-х, ещё не было тех средств самоконтроля, которые появились сейчас. И я очень благодарна своей маме, которая сказала мне и всем в школе: «Ты такая же, как все, ты обычный ребёнок, ты будешь учиться в школе со всеми ребятами». И я училась, занималась балетом, английским, ходила в музыкальную школу. Делала то, что нравилось и что не нравилось, иногда приходилось себя заставлять что-то делать. И сейчас я этому очень рада.
Об одноклассниках
Все мои одноклассники знали про мой диабет, я никогда его не скрывала, может, поэтому не было никаких сложностей в школе. Я могла проверить кровь, сделать укол.
С четырёх лет занималась в студии балетом, и меня не приняли в Вагановское училище только из-за диабета, тоже испугались. Тогда считалось, что это противопоказание. Сейчас отношение уже меняется. Мне было 10 лет, и тогда мне показалось, что жизнь закончилась, что больше не будет ничего интересного — настолько я любила балет. Но самое интересное, что ровно через 10 лет я вышла на сцену, исполнив мой любимый танец из «Лебединого озера».
О победе в конкурсе
Конкурс «Мисс Санкт-Петербург» — особый конкурс, это не просто пройтись в купальнике — там есть тест на IQ, на знание истории Петербурга, творческие конкурсы. В течение года каждый месяц были испытания: сочинения, картины рисовали, писала сочинение о том, что такое доброта, я танцевала, кто-то вышивал, играл на фортепиано или сочинял стихи — развивали свои таланты.
Меня не очень хотели брать из-за диабета, врач, которая проводила собеседование, говорила, что это опасно. Люди часто пугаются, общество, к сожалению, не всегда готово относиться к диабету как к чему-то обычному.
Поэтому моя победа была для меня так важна, это была победа всех людей с диабетом.
Было неожиданностью, что я выиграла — и это была большая радость. Параллельно я училась. Когда были репетиции — готовилась к экзамену по наркологии, успела съездить в Эквадор.
Об образе жизни
Спортивный образ жизни важен — три раза в неделю занимаюсь спортом: кардионагрузки, иногда йога, иногда балет, иногда чередую с тренажёрным залом — занимаюсь сама, без тренера, уже понимаю, что именно нужно. После занятий — обязательно растяжка.
О фонде «Диамир»
Фонд помогает детям-сиротам с диабетом. Началось всё давно, когда я была студенткой: меня попросили помочь девочке с диабетом, которая попала в детский дом, потому что врачи не знали, что это такое. Она одновременно заболела и оказалась в детском доме. У нас собралась команда волонтёров, мы стали помогать, общаться с ребятами. Мы много общались с ними, у нас был даже проект «Опера» для детей из детских домов, им очень понравилось — раньше ничего такого не видели. Планируем расширяться, чтобы сделать больше полезного, важного для детей.
Я много работаю с детьми и вижу очень много талантливых, одарённых ребят с диабетом. Успешным человека ведь делает не только талант, но и работоспособность. Диабет — когда приходится постоянно контролировать себя — вырабатывает работоспособность. Эти дети уже умеют себя контролировать, они уже целеустремлённые — поэтому в чём-то им проще, чем другим детям. Они умеют идти к цели, побеждать в спорте, выигрывать соревнования, создавать творческие работы.
О психологической поддержке
Проблема многих современных семей и особенно семей с диабетом — гиперопека. Но родителям важно научиться передавать ответственность за диабет детям. Конечно, они переживают, я понимаю, но одно дело — 5 лет, а другое дело — 15, и если родители всё контролируют, дети теряют самостоятельность.
Советую как можно раньше передавать ответственность за диабет ребёнку — он должен уметь следить, воспринимать диабет как часть себя. Воспитывать самостоятельность. Важно быть не авторитарным родителем, а другом — позволять ребёнку совершать его собственные ошибки, только так подросток поймёт, что это его жизнь и его решение.
Лет с 7 надо передавать ответственность, спрашивать, придумывать игровые форматы, когда, например, вся семья замеряет сахар, советоваться.
О подростках
С подростками надо общаться как со взрослыми людьми — им это необходимо в таком возрасте, им важно чувствовать, что их мнение важно, но всё индивидуально.
О поддержке
Моя задача как психолога показать, что есть выбор — что все могут изменить свою жизнь к лучшему.
Я часто им говорю, как важно не считать себя жертвой диабета, обстоятельств. «Это только твой выбор — ты будешь счастливым или несчастным, но это не зависит от диабета, можно быть счастливым и несчастным и без диабета.
Мотивировать кого-то сложно, ты можешь мотивировать себя только сам».
Правила помощи психолога
Поэтому, если ребёнок маленький, помощь и поддержка больше нужны семье — папе, маме, бабушкам и дедушкам. Чем раньше у родителей наступит этап принятие болезни, чем спокойнее они будут реагировать и тем легче будет ребёнку.
Если ребёнок уже постарше, школьник или предподросткового возраста, это уже другая история. Тут разделяются переживания. Отдельно — ребёнок со своими эмоциями, отдельно — остальные члены семьи, которые тоже переживают. И тут помощь нужна будет и отдельно родителям, причём один родитель может переживать одну стадию, другой — другую. И ребёнку нужна будет помощь. Тем более если это подросток, у него своё микропространство, свой мир — нужно понять, как быть, ведь он не только находится в семье, но ещё и в среде своих сверстников, с которыми надо по-новому выстраивать взаимодействие.
Психолог — это не костыль, на который нужно постоянно опираться, а специалист, который пришёл, открыл человеку его внутренний ресурс — и дальше человек с этим справляется самостоятельно.
Главная задача психолога — помочь найти человеку опору внутри его самого.
Ребёнок становится взрослым, для него важна не только семья, но и общество, сверстники. Сепарация — это сложный процесс, даже в семьях, где нет хронических заболеваний у детей. Ребёнок становится более взрослым, он отдаляется, у него появляются другие авторитеты — и всегда у взрослых возникает тревога, сопротивление, не хочется из своего гнезда выпускать птенца. Если у ребёнка есть диагноз, например сахарный диабет, то тревога родителей зашкаливает. И тревога выражается в утрированной заботе — постоянном напоминании: сделал ли ты замеры, как твой сахар и прочее.
Зачастую, когда спрашиваю родителей: «Как думаете, сколько лет вашему ребенку?», родители занижают возраст на несколько лет. Например, говорят, что ребёнку не 15, а 10 лет.
2. Личность ребёнка важнее диагноза. Важно говорить с ним про него самого, а не только про болезнь
Личность ребёнка как будто перекрывается, родители видят только диабет и, к сожалению, перестают видеть самого ребёнка. У него могут быть свои интересы, может возникнуть любовь, дружба. Это тоже сложные чувства — он может столкнуться с предательством, например, или это просто непростая дружба — очень близкая или отстранённая. И конечно, подростку хочется говорить прежде всего об этом. Он хочет жить здесь и сейчас, у него возникают новые чувства, он становится взрослым, идёт процесс самоопределения, профессионального в том числе. И если никто из родных не интересуется ничем, кроме «Как твоё здоровье?», то это довольно печально. И к нам, психологам, подростки чаще всего обращаются с таким запросом: «А давайте больше поговорим про меня, про то, что меня интересует!». Мы это и делаем. Обсуждаем, кто влюбился, кто с кем расстался, какая любимая музыкальная группа, какой театр, какое хобби — и многие другие аспекты, которые есть у каждого из нас.
Конечно, не хочется, чтобы дети росли, такое приятное ощущение заботы, тепла, семейной сплочённости — оно есть. Но важно понимать, что если мы не отпускаем, не даём личности развиваться, расти, то мы делаем только хуже. И к сожалению, в определённом возрасте ребёнок может сказать: «Это из-за тебя. Это из-за тебя я не могу построить свою личную жизнь. Или карьеру. Из-за тебя я чувствую себя ущербным, инвалидом, хотя многое мог бы сделать». То есть период сепарации, когда возникает подростковый бунт, — это хорошо. Галочку можно для себя поставить: если подросток бунтует, значит, всё идёт по плану.
4. Важно учиться разговарить с ребёнком по-новому
Чтобы остаться со своим ребёнком в контакте, в диалоге, эмоциональной близости, важно научиться с ним по-новому разговаривать. Директивный тон — сейчас я расскажу тебе, как жизнь устроена — уже не подходит. Когда мы начинаем учить подростка, мы как будто встаём в позицию «я взрослый, а ты маленький». С ними это уже не проходит, они уже тоже в каком-то смысле взрослые, у них тоже есть своё мнение. Они сталкиваются с ситуациями, в которых они не готовы спрашивать родителей. Знают, что им скажут родители.
Попробуйте не навязывать своё мнение и сразу не говорить: «С этим не дружи, туда не ходи» — а попробовать спросить подростка: «А что ты сам думаешь про это? А что чувствуешь?». У человека уже есть своё мнение об этом. И если он поймёт, что взрослый разговаривает с ним на равных, это может вырасти в более дружеские, тёплые отношения с родителями. Свой опыт, свою голову, к сожалению, нельзя передать другому. Мы учимся на собственных ошибках, наступаем на свои грабли — в этом и есть прелесть жизни. Только такой опыт мы начинаем ценить, уважать, ощущать своим, чувствовать, что мы живые и интересные.
5. И передавать ребёнку ответственность за диабет
Важно понимать, что пока родитель живёт в системе, где диабет важнее для родителя, ребёнок не сможет взять на себя ответственность намного дольше. Он будет жить всегда в состоянии «я маленький, и про мой диабет всегда будет помнить кто-то», он не возьмёт на себя ответственность.
У родителей я часто отмечаю такое противоречие: «С одной стороны, я хотел бы, чтобы мой ребёнок уже вырос, сам отвечал за себя, потому что я тоже устал уже, выгорел, не хочу больше контролировать, звонить, беспокоиться. Но в то же время и отдать полномочия становится очень страшно». Поэтому это состояние — двойной посыл: «Давай, расти уже» и «А может, не стоит, ты же ещё маленький».
Но ответственность надо передавать постепенно, не перекладывать резко —на-ка, неси, а постепенно передавать полномочия, хвалить: «Молодец, ты справляешься, да, не всегда получается, но это жизнь».
6. Можно предложить сходить к психологу
Подростки уже сами принимают решение, готовы ли они прийти к психологу, у них уже есть своё понимание, что эта помощь нужна. И мы, кстати, отмечаем среди подростков наплыв. Мои наблюдения показывают, что подростки — более свободные, более осознанные, больше про себя понимают и хотят сами прийти к психологу. Они знают, что это не какой-то врач, что он не будет указывать на их ошибки, что-то предписывать — это «свободные уши», человек, который поможет в чём-то разобраться.
Важно понимать, что состояние выгорания бывает у всех. Это такое ощущение, что всё надоело, ничего не хочу, не хочу помнить, что у меня диабет, делать какие-то замеры, люди на меня смотрят не как на личность, а как на диагноз. Такое происходит со всеми, у кого есть хроническое заболевание, да и с любым человеком, когда всё надоело. Надо помнить, что мы не роботы. Мы можем быть очень сильными, а можем быть очень слабыми. И этот период слабости наступает у всех, и его надо прожить.
2. Научиться его определять
Выгорание бывает разное. Иногда оно слабенькое — когда есть ещё какой-то ресурс, мы тогда начинаем контролировать, собирать. Собирать список, что мне нравится в жизни, что приносит удовольствие: сходить на танцы, встретиться с друзьями, позаниматься вокалом, чем угодно, что позволяет восстановить ресурс, быстрее наполниться, вспоминая, что диабет — это не так страшно, могу с ним жить, справляться.
Бывает выгорание — более серьёзное, когда кажется, что никто не может помочь, что хочется только лежать, и чтобы никто не трогал. Вот в этот период надо обратиться к специалисту. И чтобы вытащить себя, как Мюнхгаузен, за волосы, нужна некоторая помощь человека, который более компетентен.
И проявляется оно у всех по-разному. Для флегматичного подростка это будет одно состояние, для апатичного — другое.
3. При необходимости обратиться за помощью
Важно знать, что есть ситуации, когда следует обратиться к психологу. И он может помочь. Это специалист, который с удовольствием поговорит с пациентом именно про него, про его личность, интересы, про круг общения, про диабет, если его это интересует, но у него на это может не быть запроса. Он может сказать: «Да я всё знаю про диабет, давайте лучше про меня поговорим!». И я скажу: «Давайте». Я считаю важной помощь, если ребёнок уходит от меня счастливым, с горящими глазами и ощущением, что вот я — Петя Васечкин, а не Петя с диабетом. Это уже помощь.
4. Делить ответственность
Все разные, единого шаблона у меня нет, и это даже хорошо. Контроль важен, нужен, но невозможно в этом контроле жить постоянно, все мы от него устаём. Например, если вы подросток и уже сами взяли ответственность и сами контролируете свой диабет, и вдруг в какой-то момент чувствуете: я устал, больше не могу, — нужно отдохнуть. Не нужно бояться, можно обратиться за помощью к родственникам и попросить их помочь на этой неделе, когда у вас сил меньше — попросить напоминать про замеры, про уколы. Можно разделить этот контроль с кем-то из родных. Это, во-первых, напомнит, что вы не один, что есть кто, кто может вам помочь. Это может быть родственник, друг — нужно в своих обстоятельствах найти эти возможности. И во-вторых, это очень объединяет, даёт возможность родителю снова почувствовать себя важным и нужным, как в детстве.
Кроме того, может быть очень полезной помощь «равных консультантов» — людей, которые столкнулись с тем же диагнозом в семье, но уже научились с ним жить и контролировать диабет. В Москве работает проект волонтёрской поддержки «Равный равному». В этой памятке есть информация о проекте и адреса площадок, куда можно обратиться.