У детей с наследственными болезнями обмена веществ (НБО) могут встречаться эндокринные нарушения. Эти нарушения могут быть первыми проявлениями заболевания, а могут развиваться у пациентов на фоне других проявлений со временем. У одного пациента с НБО может встречаться несколько эндокринных заболеваний.
Вам может быть важно
Самые востребованные направления программы «Альфа-Эндо» — диагностика и обучающие программы для специалистов. Генетические исследования позволяют установить точный диагноз и выбрать метод лечения. Благодаря поддержке «Альфа-Эндо» любой детский эндокринолог из любого региона страны может направить анализ крови ребенка в ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России и получить консультацию по результатам исследования. Такие дорогие исследования не финансируются государством. Программа помогает внедрить самые передовые методы диагностики и лечения в клиническую практику.
Наша деятельность охватывает все российские регионы. Каждое из направлений программы «Альфа-Эндо» разработано с учетом научно обоснованных данных. Успешное сотрудничество, включающее ресурсы Альфа-Банка, высококвалифицированные кадры ФГБУ «НМИЦ эндокринологии», организационно-управленческое содействие БФ «Культура благотворительности», заинтересованность и энтузиазм региональных специалистов, а также усилия других наших партнеров, позволяют решить самые сложные вопросы детской эндокринологии для благополучия детей, с особым вниманием к детям в трудной жизненной ситуации.
Постоянно проводится оценка всех направлений программы по разработанным показателям, опросам родителей пациентов и врачей с представлением результатов в ведущих медицинских журналах страны и выступлений на конференциях. Оценка программы подтверждает эффективность и востребованность внедряемых технологий. Ежегодно инициируются новые проекты, способствующие развитию сотрудничества и инноваций для улучшения помощи детям.
В 2022 году программа «Альфа-Эндо» заняла первое место в номинации «Лучшая программа, способствующая реализации Целей Устойчивого Развития ООН по обеспечению здоровья, здорового образа жизни и благополучия человека в интересах устойчивого развития» в проекте «Лидеры корпоративной благотворительности» Форума доноров.
Важнейший принцип реализации программы, учитывая ее социальную значимость, — софинансирование деятельности. Ежегодно в рамках программы «Альфа-Эндо» привлекаются ресурсы корпоративных партнеров, благотворительных фондов и частных лиц для помощи детям с сахарным диабетом и другими тяжелыми заболеваниями.
Сотрудники программы «Альфа-Эндо» имеют положительный опыт реализации проектов при поддержке мэра Москвы, Фонда президентских грантов, Департамента труда и социальной защиты Москвы; активно взаимодействуют с различными благотворительными фондами и лидерами фармацевтического бизнеса. Валентина Александровна Петеркова вносит существенный вклад для оказания адресной помощи детям-сиротам с сахарным диабетом благодаря привлечению и объединению самых разных партнеров.
Взаимно усиливающее сотрудничество, которое включает значительные финансовые ресурсы «Альфа-Банка» и других доноров, высококвалифицированные кадры ЭНЦ и управление со стороны БФ «Культура благотворительности», позволяет решить самые сложные вопросы детской эндокринологии и достичь долгосрочных результатов для обеспечения благополучия детей с эндокринными болезнями и их семей.
В рамках программы «Альфа-Эндо» поддерживаются и высоко востребованы региональными специалистами обучающие программы и консультации специалистов ЭНЦ. Эта работа осуществляется под руководством Валентины Петерковой и О.Б. Безлепкиной в очном или онлайн-форме.
Обучение врачей также проводится очно и онлайн. В обучении ежегодно участвуют врачи разных специальностей из всех российских регионов. Основная целевая аудитория – детские эндокринологи, однако в обучении принимают участие и взрослые эндокринологи, педиатры, неонатологи, генетики, детские гинекологи.
В рамках программы поддерживаются аспирантура, ординатура, стажировки на рабочем месте, курсы повышения квалификации для детских эндокринологов. Ежегодно организуется участие детских эндокринологов в национальных конференциях по эндокринологии, специалисты ЭНЦ имеют возможность посетить важнейшие международные мероприятия.
Внедрение клинических рекомендаций, основанных на принципах доказательной медицины, — одна из самых эффективных управленческих мер для повышения качества и безопасности медицинской помощи. В рамках программы поддержано создание и издание важнейших документов по детской эндокринологии, информационных пособий для пациентов, созданных ведущими специалистами Института детской эндокринологии. Эти издания эффективны, так как обсуждаются профессиональным медицинским сообществом, регулярно пересматриваются и обновляются, адаптированы к возникающим потребностям, представлены в простой и удобной форме.
Помощи детям с сахарным диабетом посвящено наибольшее число проектов. Главный идеолог этого направления – Дмитрий Никитич Лаптев.
Эффективность телемедицинского наблюдения для контроля сахарного диабета подтверждена в разных группах детей с этим заболеванием, включая положительное влияние на родителей, особенно в «ядерных» семьях, где сахарный диабет 1 типа имеется у нескольких членов семьи. Пациенты наблюдались дистанционно после выписки из различных стационаров – Института детской эндокринологии, Морозовской детской больницы, Республиканской детской клинической больницы, а также областных медицинских учреждений ряда российских регионов (Вологодской, Самарской, Рязанской, Челябинской, Московской, Томской и Тюменской областей, Республики Татарстан и Ханты-Мансийского автономного округа). В отделении сахарного диабета Института детской эндокринологии разработана система поддержки принятия врачебных решений по коррекции помповой инсулинотерапии с использованием искусственного интеллекта.
Дмитрий Лаптев — главный редактор, основной автор публикаций и обучающего видеоконтента популярного информационного Телеграм-канала «Нескучно о диабете». Пиар-сотрудник БФ «Культура благотворительности» Татьяна Владимировна Андриянова редактирует и оформляет публикации, оказывает техническую поддержку работе канала.
Большая роль в подготовке обучающих пособий по вопросам сахарного диабета для пациентов принадлежит Е.А. Андриановой. Все пособия для детей, родителей и специалистов, разработанные сотрудниками ЭНЦ в рамках программы, доступны на сайте программы «Альфа-Эндо».
Пилотный образовательный проект по вопросам питания и физической активности позволил улучшить знания и навыки учителей и родителей детей школьного возраста в трех регионах РФ
Избыточный вес и ожирение значительно повышают риск возникновения СД 2 типа, сердечно-сосудистых и некоторых других заболеваний. Подготовлен обзор эффективных стратегий профилактики ожирения среди детей: обучение в школах правильному питанию, физической активности, увеличение часов физкультуры, улучшение качества питания в школах, создание среды и культуры поведения для правильного питания и активности, популяризация спортивного внешнего вида. обучение учителей в качестве проводников здорового образа жизни, вовлечение родителей, поддержка здоровой среды дома.
Важнейший партнер в реализации проектов для пациентов на национальном и региональном уровнях – Российская диабетическая ассоциация (РДА), возглавляемая Гагиком Радиковичем Галстяном
В течение пяти лет программа «Альфа-Эндо» оказывает организационную и финансовую помощь национальной онлайн-школе диабета, которая осуществляется под руководством В.А. Петерковой и Г.Р. Галстяна. Бессменным координатором этого проекта является Т.М. Веденяпина. Обучающие программы для пациентов поддерживались программой «Альфа-Эндо» в различных регионах.
Совместно с РДА реализуются проекты по равной поддержке семей детей, недавно заболевших сахарным диабетом, помощь семьям в трудной жизненной ситуацией, развиваются региональные отделения РДА..
Помощь детям с сахарным диабетом в трудной жизненной ситуацией
Дети без попечения родителей, так же как и без должного попечения – группы риска негативного прогноза хронических заболеваний и развития опасных осложнений. Социальные проблемы в семье, такие как одинокое материнство, бедность, употребление психоактивных веществ родителями, приводят к тому, что большинство детей из таких семей не получают должной медицинской помощи и ухода. В рамках программы разработана система социальной поддержки детей в трудной жизненной ситуации для улучшения качества жизни этих детей и прогноза эндокринной патологии. Отработана система непрерывного медико-социального сопровождения детей-сирот с сахарным диабетом с оказанием адресной поддержки.
В трудной жизненной ситуации находятся и семьи приграничных территорий специальной военной операции. В 2024 году дети с сахарным диабетом из Белгородской области смогли пройти реабилитацию в специализированном центре Подмосковья, полученный опыт планируется развивать в дальнейшем.
Молекулярно-генетические методы обследования позволяют улучшить диагностику и лечение многих эндокринных заболеваний, уточнить прогноз заболевания и риска рождения еще одного ребенка с тяжелой болезнью, провести эффективное консультирование пациента и членов его семьи. В рамках программы «Альфа-Эндо» приобретается оснащение и расходные материалы, финансируется доставка образцов крови и работа персонала ЭНЦ.
Именно в этом медицинском учреждении удалось успешно организовать полный цикл диагностики нарушений эндокринной системы у детей, сделать систему доступной каждому ребенку из любого региона РФ.
Основной вклад в становление национальной генетической системы диагностики эндокринных заболеваний внесли В.А. Петеркова и А.Н. Тюльпаков, большую организационную работу по этому направлению программы проводят ведущие специалисты ЭНЦ И.С. Чугунов, М.С. Панкратова и А.В. Колодкина.
На сайте программы «Альфа-Эндо» для детских эндокринологов доступен организационный протокол направления образцов крови на анализ, регламентирующий все аспекты диагностических исследований — от согласования обследования пациентов до этапа их консультирования по результатам обследования.
На протяжении многих лет совместно с государственными и общественными организациями наша компания реализует социальные проекты, направленные на практическую помощь людям с сахарным диабетом. Особое внимание уделяется детям, которым сложнее адаптироваться к диагнозу. Проект «Дети тоже болеют диабетом» позволяет воспитанникам интернатов получить все самые важные сведения для контроля и управления заболеванием, чтобы вести активную, наполненную событиями жизнь. Безусловно, его необходимо продолжать и развивать.
