Новости
Медико-социальная помощь детям из ядерных по сахарному диабету семей
Социальное положение семьей, в которых несколько близких родственников с СД1 (мать, отец, братья или сестры), уровень контроля заболевания у них и психологическое состояние не изучены. Совместная программа «Альфа-Эндо» и «Гемотеста» вносит вклад в изучение потребностей «ядерных» по сахарному диабету семей, чтобы спланировать помощь этим семьям.
С сахарным диабетом 1 типа (СД1) можно прожить полноценную жизнь, если поддерживать целевой уровень компенсации заболевания. В России это удается только 20% детей с СД1. Особенно трудно достичь целевые показали контроля заболевания, если семья находится в трудной жизненной ситуации — бедность, одинокое родительство, многодетность. Такой ситуацией может быть и наличие в семье других членов с социально-значимым заболеванием — сахарный диабет. Влияние этой социальной проблемы на уровень контроля болезни, психологическое состояние и благополучие всех членов семьи не изучено. Таких семей порядка 6-8% из более 50 тысяч больных этим заболеванием.
Принимая во внимание значение для компенсации заболевания регулярного наблюдения пациента лечащим врачом, одним из подходов для улучшения результатов лечения может стать предоставление адресной медико-социальной помощи и использование телемедицинских технологий. Телемедицина позволяет повысить доступность, клиническую и экономическую эффективность медицинской помощи у детей с сахарным диабетом 1 типа. Накоплен значительный положительный опыт дистанционного консультирования родителей ребенка с СД1, но не изучена возможность достижения компенсации у всех членов семьи, находящихся под телемедицинским наблюдением врача.
В рамках программы «Альфа-Эндо» совместно с компанией «Гемотест» поддерживается анализ потребностей семей, где ребенок и другой член семьи (сибс, родитель) больны СД1, телемедицинское наблюдение и создание рекомендаций по повышению эффективности медико-социальной помощи. Целевая группа проекта — 100 ядерных по диабету семей из 8 регионов. Большинство из них семьи, в которых два члена семьи с СД1, в трех семьях три близких родственника с этим заболеванием. Иницировала и курирует проект главный детский эндокринолог России, академик В.А.Петеркова.
В рамках проекта большинство семей-участников уже заканчивают участие в проекте: получили индивидуальные консультации очно и онлайн, сдали генетический тест в ЭНЦ и анализ гликированного гемоглобина в лаборатории «Гемотест» по месту жительства, воспользовались возможностью посетить групповые или индивидуальные онлайн-консультации психолога.
Сейчас проект приближается к своей финальной стадии. Предстоит анализ данных, который завершится к декабрю 2023 года. Уже сейчас очевидно, что семьи, в которых два и более членов семьи с диабетом, несут большие расходы, связанные с заболеванием, им требуется больше времени и напряжения в отношении подсчета хлебных единиц и дозы инсулина, если СД1 и у родителя ребенка — важно не забыть о себе, быть положительным примером для ребенка в самоконтроле заболевания, а это очень непросто.