Весной 2024 года команда «Альфа-Эндо», программы помощи детям с эндокринными заболеваниями, пилотировала просветительский телеграм-канал. За достоверную информацию в нем отвечают врачи крупнейшего в России эндокринологического центра — ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, а за форматы, подачу и актуальность тем — эксперты-подростки. Сейчас активная аудитория — 200 молодых людей и девушек. Рассказываем, как мы решились создавать микро-медиа в социальной сети и с какими опасениями боролись.

Проблема 

В России 57 тысяч детей с сахарным диабетом, из них 15 тысяч — подростки. Когда диабетом заболевает подросток — это кризис для всей семьи. Нужно учиться самоконтролю — ежедневно многократно измерять уровень глюкозы, в том числе ночью, рассчитывать дозу инсулина, делать инъекции. 

Среди подростков меньше 20% контролируют заболевание успешно. Именно подростки больше всех подвержены риску осложнений. А у людей, которые заболели в подростковом возрасте, наибольший риск преждевременной смертности. 

Первый год после постановки диагноза — самый сложный и важный период для формирования навыков ухода в домашних условиях. Шок от диагноза затрудняет получение знаний о самоконтроле заболевания в школе диабета, которая проводится в больнице. Чтобы после выписки из стационара сформировать новые навыки, подросткам и их родителям нужно непрерывное сопровождение. 

Грант 

Проблему сопровождения семей с заболевшими подростками мы и поставили себе целью решить в проекте «Информационные технологии для сопровождения детей-инвалидов подросткового возраста с сахарным диабетом 1 типа». Проект реализуется при поддержке гранта «Абсолют-Помощь» в рамках «Альфа-Эндо» — национальной благотворительной программы помощи детям с эндокринными заболеваниями, которая работает в партнерстве с ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России уже 10 лет. 

Проект состоит из двух частей: телемедицинское наблюдение 60 подростков с недавно диагностированным СД1 и информирование подростков о самоконтроле заболевания подростков от 14 до 18 лет в закрытом телеграм-канале. 

— В настоящее время каждый человек может жить с сахарным диабетом полноценно благодаря доступной медицинской помощи, самоконтролю и медицинскому оснащению. Самоконтроль — особая форма поведения в отношении введения инсулина, измерения уровня глюкозы, обращения к врачу, питания и физической активности на основе медицинских рекомендаций. Эффективный самоконтроль достигается благодаря хорошим знаниям. Интернет — важный и влиятельный источник данных, особенно для молодежи. БФ «Культура благотворительности» пилотирует телеграм-канал для молодежи с сахарным диабетом. Предварительные результаты опросов показывают высокую удовлетворенность и заинтересованность молодых подписчиков в работе этого канала. Углубленный анализ результатов позволит спланировать распространение работы канала на национальном уровне, — Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо».

Телеграм-канал 

В программе «Альфа-Эндо» уже есть успешный опыт создания медиапродуктов. В телеграм-канале «Нескучно о диабете», созданном совместно с врачами, более 11 тысяч подписчиков — огромная аудитория для специализированного канала. Но большинство подписчиков — родители. 

Задачей проекта было привлечь подростков, чтобы преодолеть их негативизм в отношении заболевания и рассказать об опыте и приемах самоконтроля. Поэтому команда «Альфа-Эндо» решила создать отдельное безопасное пространство для читателей 14-17 лет. Сделать это возможно было только вместе с подростками.

— Про создание канала я узнала от организаторов проекта. Мне предложили принимать участие в его ведении. Это меня заинтересовало и, недолго думая, я согласилась. По-моему, это новые возможности, знания и опыт. У нас образовался коллектив, который я могу описать такими словами как «сплоченность» и «взаимовыручка». Я рада быть одним из участников, — Дарья Петрушина, подписчик и эксперт канала.

Опасений было много: не набрать экспертов-подростков, нужного количества подписчиков, не найти точки контакта с подростками, не угадать с форматами.

В итоге к проекту присоединился пул из 9 экспертов, самому младшему из которых — 17, а старшему — 20. У всех — успешный опыт самоконтроля заболевания. С ними мы начали работать еще на этапе идеи — продумывали позиционирование канала, брендинг — название, логотип, визуал. Подростки с самого начала чувствовали себя частью проекта.

— Я присоединился, потому что мне показалась это довольно заманчивой идеей. Я считаю канал интересным — здесь важная информация в довольно удобной и интересной форме. Канал мне интересен не только как эксперту, но и как читателю. Информацию беру всю (за исключение той, которая касается только женской части читателей). Участвую создании контента, потому что это интересно, а работа с таким коллективом дарит радость, — Алексей Ярославцев, подписчик и эксперт канала.

Содержание постов разрабатывают врачи — профессор Дмитрий Лаптев и молодой специалист Мария Колтакова. А форму выбирает команда «Альфа-Эндо» с подростками: короткое видео, текст, карточки, опрос, мем? После запуска в создание канала активно включились подписчики: писали вопросы и пожелания в комментариях и в специальной анонимной форме. Все комментарии учитывались в составлении контент-плана.

— Узнала о канале от своего лечащего врача. Считаю его чрезвычайно важным, так как он помогает преодолевать сложные периоды. Лично для меня канал стал источником мотивации для контроля сахара и ведения здорового образа жизни. Он действительно оказывает существенную помощь не только тем, кто только столкнулся с заболеванием, но и тем, кто уже живет с таким диагнозом не первый год. Оттуда я черпаю мотивацию и полезные советы для поддержания здоровья. Участвую в работе канала, отвечая за визуальную составляющую и истории, что позволяет мне реализовывать свой творческий потенциал на благо других, — Анастасия Ежова, подписчик и эксперт канала.

За несколько месяцев работы к каналу присоединились больше 200 молодых парней и девушек. В комментариях — бурные дискуссии: девушки и парни предлагают темы для публикаций, делятся рецептами. Развивается сообщество, подростки-эксперты глубже вникают в тему и развивают ответственность, а потом создают более актуальный, понятный и популярный контент. Опросы подписчиков показывают — 70% оценивают канал как интересный и полезный.

"материалы Журнал о благотворителеьности"